小児慢性特定疾病情報管理事業

事業の目的

小児慢性特定疾病児童等の治療・療養生活の改善や疾病にかかる理解促進等に資するポータルサイトを構築し、各自治体の担当窓口の紹介や対象疾病の検索、関係する研究成果などの情報を一元化して運用することで、児童やその家族、医療機関など関係者に対して広く情報を発信し、児童の健全育成を推進する。

現状・課題

2024年4月から2025年3月までの１年間における小児慢性特定疾病ポータルサイトである「小児慢性特定疾病情報センター」のページビュー数は480万件以上であり、昨年度からとほぼ同様にユーザーの70％がスマートデバイス（タブレットを含む）からのアクセス数であり、患者家族を含む一般国民の利用分が中心であると推察されている。また、制度理解のためのサイト（https://kodomo.kouhi.jp）は短いコンテンツであるにも関わらずエンゲージ時間が比較的長いことから、利用者によく読まれていることが推察されている。一方で研究者・研究機関を対象に小児慢性特定疾病に係る医療意見書をもとに作成された登録データベースの二次利用申請ができるが、前年度に引き続き今年度も当該利用申請はなかった。

行政事業レビュー推進チームの所見

小児慢性特定疾病に関わる関係者に研修プログラム等を提供するために必要な事業であり、引き続き、必要な予算額を確保し、適正な執行に努めること。

事業所管部局による点検・改善

アクティビティについて、ポータルサイトのレビュー数は目標より低い水準になったものの、情報を必要とする者に対し、適正に実施されている。

改善の方向性

ポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」の運営を行うことにより、小児慢性疾病の治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図ることで、小児慢性疾病を抱え、その治療が長期間にわたる子どもやその家族に対し情報提供できるよう、継続して補助を続ける必要がある。