難病患者サポート事業

事業の目的

難病患者・患者団体、行政関係者及び医療関係者等と協働しながら、難病患者・難病患者団体の活動支援や持続可能な活動を支える組織体制の構築等を行い、難病患者支援策の充実を図ることを目的とする。

現状・課題

医学の進歩により様々な病気の治療は向上してきているが、患者や患者の家族は長期にわたり、病気の進行や治療の行方や患者として社会との関わりなど様々な不安やストレスを抱えて生活している。また、例年日本難病・疾病団体協議会より提出される実績報告書によると、相談室へのお問い合わせ件数は令和５、６年度と54件であった。／不安やストレスの原因は心理的な援助が十分でないことが問題であると考えられる。患者に対する心のサポートの重要性が認識され、人間の心の動きは身体に影響し、心理的な援助を行うことにより、患者のQOLや免疫力が向上するとも言われており、 患者・患者家族の不安やストレスを解消するための心理的サポートを行うことが課題となっている。

行政事業レビュー推進チームの所見

難病患者・難病患者団体の活動支援等を通じて、難病患者支援策の充実を図るために必要な事業であり、引き続き、必要な予算額を確保し、適正な執行に努めること。

事業所管部局による点検・改善

研修会やフォーラム等について、一定の参加者がいることから概ね妥当な事業である。患者及び患者家族の支援等が適切に実施され、目的･予算の状況、費用・使途、活動実績についても適切であった。

改善の方向性

難病患者の研修会やフォーラムの参加者数はオンライン参加を含め難病患者及び患者家族から一定の需要があることから引き続き適切に予算を執行し継続して事業を実施する。